竟然真的有“美女病”
“叮铃铃……”一阵急促的电话铃声打破了小儿血液/肿瘤科午间的宁静,电话是急诊科打来的,说有一个12岁的小姑娘丽丽(化名)发烧、贫血、血小板低需要紧急住院,值班护士接到电话后立即通知值班医生,为患儿开启绿色通道办理入院手续,丽丽的病情比想象的凶险,只见她面色苍白,全身皮肤可见出血点及瘀斑,面部红斑、水肿……经验丰富的主任医师查看患儿后,高度怀疑患儿患的是系统性红斑狼疮,于是在给予患儿对症治疗的同时争分夺秒完善相关检查,最终确诊,的判断是正确的,全体医护人员的积极救治,丽丽的病情得到很好的控制。
像丽丽这样患系统性红斑狼疮的女孩还有很多很多,今天就让大家好好了解了解系统性红斑狼疮,撕下它虚伪的面具,让美少女们不必再谈“狼”色变。
系统性红斑狼疮是一种自身免疫性疾病,以多系统器官损伤为主要表现。自身免疫性疾病是指,受某些因素的影响,人体免疫反应失常,对自身器官、组织、细胞进行“攻击”,而引起的疾病。系统性红斑狼疮按严重程度可分为轻型和重型。重型患者治疗更困难。该病不会传染但是具有高度家族遗传风险。女性多见,好发于育龄期妇女,20-40岁为发病高峰,发病率为30-70/10万。
.肾炎: 浮肿、泡沫尿、血尿、蛋白尿、肾功能异常等。
当出现疑似症状时,医生会行下列检查:血常规、尿常规、补体、抗核抗体系列等,如果抗核抗体阳性,同时具备其他必须的临床和免疫学特征等才可诊断。
系统性红斑狼疮不像细菌、病毒等感染的疾病那样具备传染性质,不是传染病,不具有传染性。尽管基因突变在SLE的发病中发挥了作用,但已发现的SLE相关基因也只能解释约15%的遗传可能性,它不是绝对的遗传病。
目前医学的发展,暂不能治愈红斑狼疮,但它已经从一个死亡率较高的疾病发展到了一个可以控制的长期生存的疾病:系统性红斑狼疮治疗是个漫长有序的过程,分为诱导缓解、维持巩固治疗两个阶段。激素、免疫抑制剂为主要治疗药物,新型靶向生物制剂可用于常规治疗疗效不佳的重症、难治性、复发性红斑狼疮患者。治疗过程中定期复查相关指标、进行病情评估、监测药物不良反应等十分重要,是调整治疗的重要依据。
能!在病情稳定6个月以上,应用激素为小剂量,泼尼松<15mg/日,未用免疫抑制剂或至少停用6个月以上,就可以妊娠。妊娠期间需要在风湿免疫科医生和产科医生共同管理下,定期进行母婴病情评估,随时调整用药,就会保证母体安康,生出可爱健康的宝宝。
6.听从医嘱:在医师指导下适时接种灭活疫苗: 预防流感、HPV感染和新冠肺炎感染等。
文图:小儿血液/肿瘤科 王艳敏
审稿:赵雪莲
编辑:陈劼明
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