近年来，植物状态和微意识状态的慢性意识障碍患儿数量正在逐年增加，患儿需要长期的治疗和护理，花费巨大，给其家庭及社会带来了沉重负担。尽管成人慢性意识障碍的诊断和管理实践指南得到了几十年的实践经验和实用证据的支持，但目前对于儿童慢性意识障碍预后预测、诊疗等方面缺乏高质量的循证依据，国际国内尚没有儿童慢性意识障碍相关专家共识、诊疗规范和指南。为加强儿童慢性意识障碍研究领域的交流与合作，进一步提升儿童慢性意识障碍诊治和科研水平，推动儿童慢性意识障碍诊疗学科的发展，2024年7月27日，由郑州大学第三附属医院（河南省妇幼保健院）儿童康复医院院长朱登纳教授牵头，联合重庆医科大学附属儿童医院、浙江大学附属儿童医院、安徽医科大学第一附属医院、山东大学附属儿童医院、广州市妇女儿童医疗中心、天津市儿童医院等国内35家医院发起成立了中国儿童慢性意识障碍联盟。

联盟成立大会在七朝古都河南安阳召开，汇聚了领域内众多专家学者，郑州大学第三附属医院院长王新军教授和重庆医科大学附属儿童医院肖农教授作为联盟顾问分别致辞。作为颅脑损伤救治和昏迷促醒领域资深专家，王新军教授依据自身几十年的工作经验从“不忘初心、积极创新、学科建设、人才培养”四个方面对联盟提出希望、寄予厚望。他提出：“一切要以救死扶伤、面向人民健康为初心；以脑科学研究计划为契机，积极创新，加强学科建设、促进人才培养，不断提高儿童慢性意识障碍诊疗水平，为人民群众健康和医疗事业发展做出自身力所能及的贡献。”

作为国内儿童重症康复的开拓者和领军人物，肖农教授对联盟的成立表示祝贺，并提出了更高的要求。他建议联盟进行制度化管理，定期举行线上线下学术交流、会诊及病例谈论；治疗方面在积极促醒的同时加强并发症管理，把工作做细做精，全面提升儿童慢性意识障碍的诊治水平；在科学研究方面，他强调要充分考虑到儿童脑发育的特殊性，在遵循伦理原则的基础上对儿童慢性意识障碍未知领域积极探索，努力寻找儿童慢性意识障碍治疗的新靶点、新技术。

朱登纳教授在联盟成立大会上发表了专题报告，深入分析了儿童慢性意识障碍国内外研究现状，展示了联盟单位在该领域的工作进展，并展望了联盟未来的工作计划。在介绍拟开展多中心研究项目方面，他详细介绍了本中心的前期工作，制定了详细的多中心项目研究方案，内容涉及儿童慢性意识障碍脑结构网络研究、脑功能网络研究、多模态脑结构-功能网络的融合及儿童慢性意识障碍意识水平评估和预后预测模型的构建等多个方面，引发了与会联盟代表的强烈共鸣。

在讨论环节，联盟专家们热情高涨，展现出了学者的锋芒。专家们围绕儿童慢性意识障碍的诊断、治疗和预后预测进行了深入的讨论，并对拟开展的多中心项目每个细节如介入时机、纳排标准、靶点选择、参数设置等均进行了详细的分享，洞察着儿童慢性意识障碍领域的每一个细节，以期为这一领域带来更多的突破和创新。

儿童慢性意识障碍联盟成立为相关领域的专家学者们搭建了一个良好的平台，加强了儿童慢性意识障碍领域的交流与合作，提升了儿童慢性意识障碍的诊治和科研水平，共同推动了儿童慢性意识障碍诊疗学科的发展。我们有理由相信，中国儿童慢性意识障碍联盟将在未来发挥更加重要的作用，为儿童健康事业贡献更多的智慧和力量。期待在联盟的引领下，儿童慢性意识障碍的研究和治疗能够取得更加辉煌的成就，为孩子们的健康保驾护航。

儿童慢性意识障碍是指儿童期各种严重脑损伤（脑炎、脑外伤、缺氧性脑病等）导致的超过28天的意识障碍（植物状态和微意识状态），这类患儿长期处于“死不了，治不好”的状态，家庭成员需要投入大量的时间、精力和经济资源来照顾患儿，给家庭及社会带来了沉重的负担。因此，慢性意识障碍患儿的意识水平评估、精准预后预测和积极促醒治疗是至关重要的。

郑州大学第三附属医院儿童康复医院开展儿童慢性意识障碍昏迷促醒十余年，多次在国家级会议做专题报告和典型案例分享。2022年5月21日在王新军院长的大力支持下，整合了医院优质资源，以重症康复科为基础成立了儿童意识障碍促醒中心及mdt团队，mdt团队包括康复医学科、神经外科、picu、神经内科、耳鼻喉科、消化营养科、医学遗传科、影像科等，多学科团队每两周一次疑难病例mdt讨论，干预关口前移，很大程度提升了意识障碍患者救治能力。2022年6月24日成立了儿童重症康复研修团队，团队成员包括康复医师、康复治疗师、康复护士，分别至国内开展成人及儿童重症康复的知名医院进修学习，成功申请了“体外膈肌起搏治疗”、“星状神经节阻滞”、“经耳迷走神经电刺激”、“经皮三叉神经电刺激”、“球囊扩张治疗儿童环咽肌失迟缓”等数项新技术新业务项目，为儿童慢性意识障碍昏迷促醒及并发症管理提供了全方位技术保障。目前逐渐形成了多模态行为学、神经影像、电生理个体化意识评估和综合全面神经刺激与调控的儿童专科诊疗中心，也是国内主要儿童昏迷与意识障碍诊疗中心之一。在评估方面，医院可进行行为学评估（crs-r、crs-p、four等）、影像学评估（磁共振平扫、dti、asl、功能性近红外等）、电生理学评估（听视觉诱发电位、体感诱发电位、事件相关电位、32导脑电图、多导睡眠监测等），采用多模态评价方法以提高诊断和预后预测的准确性。治疗方面，本单位可开展高压氧治疗、无创神经调控（重复经颅磁刺激、经颅直流电刺激、右正中神经电刺激、经耳迷走神经刺激、经皮三叉神经电刺激等）、药物促醒（金刚烷胺、唑吡坦、纳洛酮等）、多感官刺激、再生疗法（脐带血单个核细胞）、外科促醒（dbs、scs等）综合促醒及康复策略。

文图：康复医学二科 杨永辉