8月9日，郑州大学第三附属医院（河南省妇幼保健院）与北京病痛挑战公益基金会携手成功举办了以“豫见希望，罕你同行”为主题的罕见病夏令营暨柠檬宝宝关爱行动和儿童神经系统罕见病多学科义诊活动。此次活动邀请了多位来自医疗、公益领域的专家进行主题分享，由郑州大学第三附属医院医务部主任徐云飞主持，郑州大学第三附属医院党委副书记、执行院长赵鑫、北京病痛挑战公益基金会副秘书长孙荣甲先生、郑州大学第三附属医院贾天明教授、神经内科主任张晓莉及筛查中心、神经外科、生殖健康医院及脑电图室多名医护共同参与。本次活动旨在提高罕见病患者及家属对罕见病的认识，为罕见病患儿及家庭提供专业诊疗支持和知识科普，点亮他们生命的希望之光。

赵鑫在活动开始致辞。她首先对基金会的各位工作人员及罕见病儿童家庭的到来表示热烈欢迎，其次阐述了医院近年来在罕见病领域取得的长足进步，建立了完善、高效、精准的诊疗体系，最后表达了对罕见病患儿的深切关怀，并强调了医院在推动罕见病诊疗和关爱工作方面的坚定决心。

孙荣甲介绍了“罕见病联合行动网络”，详细阐述了这一平台如何为罕见病患者搭建起希望的桥梁。他的分享让现场医护和患者家庭对罕见病领域公益组织的支持也有了更深入的了解。

贾天明教授介绍了我院神经系统及代谢性疑难罕见病先进的诊疗技术、完善的多学科诊疗团队，并指出医护人员在医院及基金会的支持下，为罕见病患儿家庭提供全方位的帮助。

针对罕见病中的婴儿痉挛症（west综合征）、dravet综合征等难治性癫痫，张晓莉教授带来了《难治性癫痫的治疗》专题讲座。张晓莉以其丰富的临床经验和深厚的知识储备，为现场的患儿家庭提供了宝贵的治疗经验和最新的前沿信息。

针对另一种儿童代谢性罕见疾病——甲基丙二酸血症，李晓乐医生进行了详细解读。李晓乐从疾病的诊断、治疗到日常护理等方面进行了全面阐述，为患儿家庭提供了实用的治疗建议和心理支持。

为了让患儿家庭得到更直接的帮助，活动特别安排了义诊环节。神经内科、神经外科、筛查科、脑电图等专家团队齐聚一堂，为现场22位罕见病患儿提供了一对一咨询和诊疗服务。家长们纷纷表示，这样的机会非常难得，能够直接与专家面对面交流，让他们对孩子的病情有了更清晰的认识，也增强了治疗的信心。

家长们认为这样的活动不仅为他们提供了专业的医疗咨询，还让他们感受到了来自社会的温暖和关爱。“豫见希望，罕你同行”郑州大学第三附属医院罕见病夏令营暨柠檬宝宝关爱行动和儿童神经系统罕见病活动的成功举办，为罕见病患儿及家庭带来了实实在在的帮助，郑州大学第三附属医院将继续秉承“以患者为中心”的服务理念，不断探索和创新罕见病诊疗模式，为更多患儿点亮生命的希望之光。

未来，郑州大学第三附属医院将联合病痛挑战基金会共同推动罕见病筛查、诊疗项目的实施，扩大筛查范围，提高筛查效率，让更多潜在的罕见病患儿能够实现早发现、早干预、早治疗。

文图：张晓莉 吴昊南