随着更多的SMA患儿能够接受药物治疗，以及多学科管理逐步完善，SMA患儿的运动功能较自然病程有着显著的改善。越来越多的学龄期SMA患儿能入学接受正规教育。SMA患儿虽然身体残疾但智力健全，他们在其他方面的权利有一定缺失，所以我们更应该保障他们的受教育权利，让他们能感受到全社会的关爱。 

让SMA学龄患儿入学有着重要的意义：一、可以学习文化知识，武装头脑。SMA患儿的智力和普通孩子没有区别，不能因为行动不便而剥夺了他们学习的权利。二、锻炼社交能力，融入社会。在可能的情况下，家长们需要帮助孩子为今后尽可能地独立生活、融入社会做好准备。而成为“社会人”的前提就是社交能力的锻炼，这也是学校的作用之一。三、建立完整自我认知和评价体系。当父母决定让孩子去上学起，就已经用最强有力的行动告诉了他：你不特殊，只是有些不同。这对于孩子建立自尊、自信非常有帮助。

在入学之前，家属需要做一些提前准备工作。第一，家长应客观、审慎、理性评估孩子的身心状况，保留和提供孩子能够适应普通学校普通班级或者普通学校附设的特殊教育班级的学习生活能力。只有孩子自身的情况能适应学习生活能力要求，才能保证孩子更好的享受学习生活。第二，对于学校，家长也需要一些深入的了解，比如校内的无障碍设施的普及范围，教室内是否有孩子课间休息的场地等，条件适合的校内环境可以让患儿更好的适应学习生活。第三，入学前，家长的自我心理建设与对孩子的心理辅导。家长要提醒自己，孩子入学的目的是帮助孩子融入社会的第一步。家长现在所做的一切努力就是为了孩子今后可以离开我们独立生活。对孩子的心理辅导包括：①.提前一个月开始和孩子谈论上学这件事，侧重于上学好玩或者有用的部分，比如上学可以学习更多有趣的知识，可以认识更多朋友，还能让自己变得更厉害。②.做一个孩子上学过程的脚本，或者通过将上学路线、上学过程做成照片，打印出来做成绘本，按照孩子的视角，将整个入学、学习过程提前演练，帮助孩子更加直观了解接下来我们要完成的任务，减少孩子入学前的焦虑。③.在家一起形成对于“上学”的期待，丰富上学的仪式感，让孩子参与到学习用品的采购和准备过程中。第四，与学校老师的沟通。作为SMA患儿的家长，我们既不能过度把孩子特殊化，但同时也希望更多地了解孩子在学校的情况。提前与班主任及部分老师进行交流，充分告知老师孩子的实际情况及需要关注的方面、日常沟通的渠道以及紧急问题发生后怎么更快找到老师。最后，就是要给功能较弱的孩子准备好一个合适的轮椅，根据孩子运动能力的不同，选择轻型运动轮椅或电动轮椅并配备合适的靠背。注意上课时坐姿的纠正，避免脊柱侧弯加重过快。

入学后，根据孩子的适应情况，体力弱力量差的孩子可以选择缩减上课时间，在家完成部分课业等方式灵活调整学习方式，通过与多学科管理团队定期沟通评估孩子整体情况，平衡学习与疾病的多学科管理。

文图：康复医学科八病区 王鑫

审稿：牛国辉

编辑：陈劼明